Schiltberg    

„Unser Sonnenschein“

Wundersdorf – Jedes Kind ist ein besonderes Kind, vor allem für die Eltern. Eventuell könnte man sagen, dass Marius besonders besonders ist. Der fünfjährige Junge wurde mit dem Down-Syndrom geboren. Mit seinen Eltern Nadine und Mario Eichler sowie Schwester Maja lebt er in Wundersdorf bei Schiltberg. Den weltweiten Down-Syndrom-Tag am 21.3. – man sagt zu DS auch Trisomie 21, weil das 21. Chromosom dreifach vorhanden ist – feiert die Familie als besonderen Tag.

 

Manchen unserer Leser, nicht nur denen in Schiltberg, wird die Familie Eichler vielleicht bekannt vorkommen. Ende 2008 berichteten wir über Mario Eichler, weil er für eine an Leukämie erkrankte Frau Stammzellen spendete. Man hatte ihn als Spender entdeckt, nachdem er sich bei der Aktion der DKMS Deutsche Knochenmarkspenderdatei damals in Affing für Christoph Steinherr hatte typisieren lassen.

„Leider haben wir bisher nicht erfahren, was aus der Frau geworden ist, die Marios Stammzellen erhalten hat“, bedauert Nadine Eichler. Die 34-Jährige wirkt, als wäre es auch keine so große Sache, sich dermaßen für einen Mitmenschen einzusetzen. Auch ihr Leben mit Marius ist für sie „normal“. Im Skiurlaub, so berichtet sie, habe ein Bekannter mal einen Vorfall mit Marius erlebt und gemeint, sooo sei das also mit dem Kleinen, herrje, nun könne man nachempfinden, was die Eichlers im Alltag zu bewältigen hätten. „Bei uns ist das halt so“, kommentiert die engagierte Mutter Marios Temperament. „Er ist schon wild, er schubst oft Kinder um und hat einen Dickkopf.“ Doch wird er über alles geliebt: „Er ist unser Sonnenschein.“ Und sie schwärmt davon, wie er mit dem Papa Fußball spielt, wie sehr er Märchen und Musik liebt, und wie gut er sich mit seiner Schwester Maja versteht, die im Januar 2009 gesund zur Welt kam.

Die Eichlers stammen eigentlich aus Weißwasser in Sachsen. Vor rund zehn Jahren kamen sie nach Wundersdorf bei Schiltberg, wo sie auf einem alten Bauernhof leben: „Uns gefällt es hier sehr gut. Wir wurden prima aufgenommen“, berichtet die gelernte Krankenschwester, die tageweise in der Pfaffenhofener Ilmtalklinik auf der gynäkologischen und Geburtshilfe-Station arbeitet. Mario Eichler ist bei MAN in München beschäftigt und hat die Möglichkeit, mit einem Bus dorthin zu fahren. „Die Schwangerschaft mit Marius verlief normal, nichts deutete auf eine Behinderung hin“, erzählt Nadine Eichler. Im Mai 2005 heiratete das Paar. „20 Tage später kam Marius zur Welt. In der 33. Woche, ein Frühchen. Er wog rund 1800 Gramm, hatte Atmungsprobleme und unsere einzige Sorge war, dass er überlebt.“ Am zweiten Tag wurde erstmals der Verdacht geäußert, das Baby könnte das Down-Syndrom haben, nach einer Woche lag die schriftliche Bestätigung auf dem Tisch. Freie Trisomie 21, nicht vererbt, durch Zufall entstanden. „Natürlich war das ein Schock, auch für die Großeltern, aber vorrangig ging es in den ersten zwei Jahren unseres Sohnes für meinen Mann und mich um sein Überleben.“ Das Baby schlief mit Überwachungsmonitor. „Und Marius war laufend krank. Erst im letzten Jahr haben wir das in den Griff bekommen, ich mache viel mit Homöopathie.“ Zumindest sind bei dem Jungen keine Organschäden festgestellt worden, von denen viele Menschen mit Down-Syndrom betroffen sind. Sie leiden auch häufiger unter schweren Erkrankungen wie Leukämie.

„Er hat sich so toll entwickelt“, berichtet Nadine Eichler glücklich. Mit knapp zwei Jahren kam der Bub in die Kinderkrippe der Lebenshilfe, derzeit besucht er dort die rote Gruppe der schulvorbereitenden Einrichtung. Mit drei Jahren lernte er das Laufen, er spricht sehr viel und singt sehr gern. „Im Herbst kommt er in die Elisabethschule, wir sind alle schon ganz aufgeregt, das wird ein Fest für die ganze Familie.“ Eine Rotkäppchen-Schultüte will er haben, das steht für Marius schon fest. Eichlers haben auch überlegt, den Jungen in die Regelschule zu geben, in eine integrative Klasse, sich dann aber doch dagegen entschieden. „Er konnte zwar schon mit drei Jahren das Abc und rechnet sehr gut, doch verglichen mit den anderen Grundschülern wäre er vielleicht trotzdem immer der schlechteste. Außerdem kommt er mit kleinen Gruppen besser zurecht.“

Als Nadine Eichler mit ihrem zweiten Kind schwanger war, entschied sie sich gegen eine vorgeburtliche Diagnostik. „Was hätte die geändert? Wenn auch Maja eine Behinderung hätte, dann wäre das eben so. Wir hätten uns nie zu einer Abtreibung entschlossen. Denn damit hätten wir uns ja auch gegen Marius entschieden.“ Allerdings werden, trotz aller Aufklärung und Integration, immer noch neun von zehn Babys, bei denen vorgeburtlich Trisomie 21 entdeckt wird, abgetrieben. Down-Syndrom ist die häufigste Chromosomenanomalie, das Risiko liegt in Deutschland bei 1:500. Wissenschaftler wiesen die Symptome am Skelett einer Frau nach, die vor etwa 2550 Jahren bei Tauberbischofsheim lebte.

Die Begleiterscheinungen des Down-Syndroms fallen von Mensch zu Mensch sehr unterschiedlich aus. Inzwischen erreicht jeder zehnte Betroffene das 70. Lebensjahr. Viele leben in Wohngruppen, arbeiten in Behinderten-Werkstätten. Es gibt aber auch Ausnahmefälle: Schauspieler Rolf Bobby Brederlow hat Trisomie 21, in Spanien erwarb Pablo Pineda das Diplom als Grundschullehrer, studierte Psychopädagogik und arbeitet als Berater bei einem Sozialdienst in Malaga. Eine Japanerin schloss das Studium englischer Literatur ab und ist Übersetzerin von Kinderbüchern. Da erscheinen Marius’ Berufswünsche aktuell direkt bescheiden: Er will da arbeiten, wo Papa ist, und Autos reparieren. „Warum nicht? Bei MAN gibt es mehrere Mitarbeiter mit DS“, nimmt es Nadine Eichler gelassen.

Durch Marius lernten Eichlers, wie sie sagen, „viele tolle Menschen kennen.“ Man trifft sich mit anderen Eltern von Down-Kindern und tauscht sich aus. Sie hat die Zeitschrift „Leben mit Down-Syndrom“ abonniert, die immer zum DS-Tag am 21.3. Aktionen ausruft, um für Akzeptanz und völlige Integration zu werben. Für ein Projekt des Lebenshilfe-Kindergartens, bei dem jedes Kind ein Foto mitbringen sollte, das es in seiner Heimatgemeinde zeigt, fotografierte sie Marius, wie er am Ortsschild hängt: ein strahlender, glücklicher Bub. Sie sandte das Foto an die Zeitschrift, Redakteure bereiteten es als Poster auf und Nadine Eichler plakatierte es im Wittelsbacher Land: „Ich steh’ auf Vielfalt! Und du?“


Von Monika Grunert

 
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Veröffentlicht am 18.03.2011 16:23 Uhr




 

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